Cari Amici e Sostenitori,
questo 2023 è stato un anno davvero speciale, ricco di iniziative locali e nazionali, di nuove esperienze formative che ci hanno permesso di crescere e di iniziative che ci consentono di essere accanto ai pazienti e ai loro familiari in maniera ancora più efficace.
Un Grazie speciale va ai nostri Associati, Volontari attivi e Sostenitori che con il loro costante impegno hanno reso possibile tutto questo...
A FIANCO DEI PAZIENTI:
Accanto ai già avviati incontri sulla nutrizione e consulenze psicologiche gratuite per pazienti e familiari, è stato attivato il servizio dei Volontari in Ospedale, presso l’Ospedale Infermi di Rimini. Per due giornate al mese i nostri volontari Barbara, Cinzia e Franco saranno presenti nei reparti di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva Rimini e di Medicina Interna, per informare e sensibilizzare i pazienti e i loro familiari.
Partecipazione alle “Camminazioni”, camminate libere ed aperte, organizzate dagli Amici del Panda tutti i Sabato pomeriggio.
Realizzazione del Podcast PANCREASTALK, un progetto tutto nuovo di Fondazione Nadia Valsecchi e Oltre la Ricerca, dove il chirurgo Dr. Giovanni Marchegiani intervista eminenti esperti del settore discutendo in modo colloquiale di diagnosi, terapia e trattamento delle malattie legate al pancreas (https://www.pancreastalk.com).
A FIANCO DELL’OSPEDALE:
Anche quest'anno abbiamo cercato di dare il nostro contributo per il miglioramento degli strumenti diagnostici e agli ambienti di cura.
Donazione di un monitor posizionato nella sala di attesa del reparto di Chirurgia Generale Ospedale Infermi di Rimini. Uno strumento fondamentale, per informare e sensibilizzare, aspetti a cui diamo un grandissimo valore da sempre. Donazione realizzata grazie al supporto degli Amici del Panda.
Contributo alla Donazione di Ecografo di ultima generazione al blocco operatorio dell’Ospedale Infermi di Riminidi altissimo valore tecnico, clinico ed economico. Lo strumento è utilizzato dalle diverse unità operative chirurgiche e soprattutto per il trattamento delle neoplasie degli organi parenchimatosi (fegato, pancreas, rene, polmoni…).
Contributo alla Donazione di Ecografo al reparto di Medicina Interna dell’Ospedale Infermi di Rimini. L’ecografo permette di eseguire ecografie internistiche di primo e secondo livello, ecografie con mezzo di contrasto, agobiopsie/agoaspirati ecoguidati, trattamenti percutanei dei tumori epatici primitivi e secondari.
Umanizzazione dei luoghi di cura. Il progetto, che rientra nell'ambito della ristrutturazione del Day Hospital Oncologico e Onco-Ematologico Ospedale Infermi di Rimini, vede la collaborazione della nostra Associazione e di altre del territorio: Associazione Crisalide, Associazione Il Punto Rosa e degli Amici del Panda. L'obiettivo è quello di rendere gli spazi di cura più accoglienti e di migliorare di conseguenza le relazioni che ogni giorno si sviluppano tra pazienti, familiari e personale medico. Un ambiente luminoso, piacevole aiuta ad abbassare il livello di stress ed ad affrontare meglio il tempo che il paziente e i suoi familiari trascorrono in questi luoghi, perché Umanizzare significa guardare la persona e non solo la malattia!
A FIANCO DELLA RICERCA E DELLA SENSIBILIZZAZIONE
Per la Ricerca: Insieme a Fondazione Nadia Valsecchi la nostra Associazione sostiene due importanti progetti di ricerca perché è la ricerca su cui si deve investire per rendere migliore il futuro dei pazienti e dei loro famigliari:
TERAPIA CELLULARE PER IL TRATTAMENTO DELL’ADENOCARCINOMA METASTATICO – Ospedale San Raffaele di Milano
GENOMA CIRCOLARE NELLA PROGRESSIONE DEL CANCRO DEL PANCREAS - Università degli Studi Verona.
Studio Proph-ITA: E' partito lo studio AISP (Associazione Italiana Studio Pancreas) finanziato, tra le altre, dalla Fondazione Nadia Valsecchi e dalla nostra Associazione, consistente nella profilazione tramite tampone salivare in soggetti a rischio di sviluppare un tumore al pancreas. I soggetti a rischio, rientranti nel Registro del Cancro Familiare (IRFARPC), hanno a disposizione gratuitamente un tampone salivare che analizza mutazioni in 41 geni.
Per la Sensibilizzazione: Partecipazione a numerosi congressi e convegni dedicati al tumore al Pancreas (Brescia sulla gestione integrata dell’adenocarcinoma del pancreas, Rimini sul tema dell’endoscopia, AISP Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas - Congresso Nazionale) nei quali abbiamo avuto il piacere, l’onore e la grande emozione di portare la voce dell’Associazione che è poi la voce dei pazienti che rappresenta. Proprio al Congresso AISP è stato raggiunto un grandissimo risultato… la presentazione di un documento condiviso dalle Associazioni pazienti, che sintetizza gli obiettivi comuni a tutte.
In occasione della Giornata Mondiale del tumore al pancreas è stata lanciata la campagna nazionale “Quanto pesano 80 grammi?” realizzata dalla nostra Associazione insieme a Fondazione Nadia Valsecchi, in collaborazione con AISP (Associazione Italiana Studio Pancreas) e con il patrocinio di Federfarma, la federazione che unisce oltre 19mila farmacie su tutto il territorio nazionale, dall'altra con SIMG – Società Italiana di Medicina Generale. L’obiettivo della campagna di sensibilizzazione è quello di “accendere i riflettori” su questa patologia e insieme di attivare la fondamentale triangolazione tra associazioni, farmacisti e medici, questi ultimi, imprescindibili punti di riferimento dei pazienti sul territorio.
Non è potuto mancare il nostro impegno locale con quattro intense giornate di eventi dedicati alla sensibilizzazione, solidarietà e informazione.
Queste sono solo alcune delle tante cose realizzate in questo anno.
Tanto ancora vi potremmo raccontare... dei nostri mercatini, delle cene di raccolta fondi, delle iniziative sportive, degli incontri a cui abbiamo partecipato per essere sempre connessi con il mondo scientifico e delle nostre continue interlocuzioni con le Istituzioni. Per noi è fondamentale, da un lato, essere vicini ai pazienti e ai loro familiari per supportare ed informare e dall'altro portare la loro voce ed i loro bisogni alla politica, al mondo medico e scientifico, in modo da migliorare i percorsi di diagnosi e di trattamento.
Se hai voglia di ripercorrere con noi tutte le nostre iniziative e sei vuoi essere informato su quelle future potrai trovare le informazioni sul sito www.oltrelaricerca.org e sui canali social FB_IG_ oltrelaricerca
... e se ci vuoi aiutare puoi inviare una mail a info@oltrelaricerca.org
Grazie di e Buone Feste
Associazione Oltre la Ricerca ODV
cell. 320 4331550
info@oltrelaricerca.org
www.oltrelaricerca.org
FB_IG_ Oltrelaricerca
Novembre è il mese dedicato alla sensibilizzazione sul Tumore al Pancreas, ma per Fondazione Nadia Valsecchi e Associazione Oltre la Ricerca odv la sensibilizzazione è una missione portata avanti con determinazione… tutto l’anno!
Molte sono state le iniziative locali e nazionali che Associazione Oltre la Ricerca ODV e Fondazione Nadia Valsecchi hanno messo in campo quest’anno per far accendere i riflettori su questa patologia.
In primo piano la realizzazione di una campagna nazionale che parte della slogan “Quanto pesano 80 grammi?” per far “pesare” la loro voce che è quella dei pazienti e dei familiari.
La campagna è stata promossa in collaborazione con AISP (Associazione Italiana Studio Pancreas), con il patrocinio di Federfarma, la Federazione che unisce oltre 19mila farmacie su tutto il territorio nazionale e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione e le Istituzioni sulla necessità di migliorare i percorsi di diagnosi precoce e attivare percorsi di sorveglianza dei soggetti a maggior rischio di sviluppare questa patologia.
Questa collaborazione ha evidenziato l’importanza di una fondamentale triangolazione: quella tra associazioni, farmacisti e medici, imprescindibili punti di riferimento per i pazienti. I MMG e di Farmacisti costituiscono infatti tassello fondamentale nel percorso di diagnosi tempestiva in quanto presidi diffusi sul territorio a cui ci si rivolge in caso di sintomi persistenti e quindi possono fare la differenza.
80 grammi è infatti il peso medio del pancreas, un organo piccolo ma di grande importanza, con un “peso” dunque di gran lunga superiore alle sue dimensioni fisiche. Scopo della campagna è stato appunto diffondere consapevolezza sulle sue funzioni e sulla sua importanza oltre che sui FATTORI DI RISCHIO e sui SINTOMI.
La campagna sui fattori di rischio e sui sintomi è presente anche su www.giornatamondialetumorepancreas.it
In caso di comparsa e persistenza di sintomi, rivolgersi al proprio medico.
